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Appello al governo per inserimento di Sjögren prima sistmica come rara

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articolo pubblicato sulla rivista Journal of Affective Disorders
Reports sulla Sindrome di Sjögren Primaria e finanziato da A.N.I.Ma.S.S. ODV

 

 

 

 

   

Contatore della Solidarietà  

21/09/2024

5400 €

 

L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

Progetto da Finanziare

   

Progetti Sociali  

   

06.11.2024 - Nocera Superiore, ore 11,30

Inagurazione Panchina Azzurra

L’amministrazione comunale di Nocera Superiore guidata dal sindaco dr Gennaro D'Acunzi ha deciso di sostenere l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV posizionando, in piazza G.Matteotti una ‘panchina azzurra’ per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren. L’inaugurazione si terrà mercoledi 6 novembre alle ore 11.30 in corso G.Matteotti L’iniziativa rientra nel progetto che consiste nell’installazione di panchine di colore azzurro in varie Città italiane per far conoscere la rara e grave malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che colpisce in grande maggioranza le donne e che provoca gravi effetti non solo clinici e psicologici, ma anche sulla vita sociale e affettiva. La cittadinanza è invitata a partecipare.


On. Dr. Tommaso Pellegrino : "Sarà un’occasione per parlare insieme alla presidente dr.Lucia Marotta delle problematiche e criticità della malattia e di quanto l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV sta facendo, da circa 20 anni, per dare dignità alle persone malate e tutelarle nel loro diritto alla salute"

Dr.ssa Lucia Marotta : "È una malattia rara invisibile e degenerativa volutamente discriminata ed è arrivato il momento, dopo 20 anni di volontariato e di battaglie, che venga inserita come rara. Le persone con la Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica non possono più aspettare ed hanno diritto ad essere tutelate nel loro diritto alla salute come succede per le malattie diffuse sulle quali le case farmaceutiche investono e gli specialisti se ne occupano prendendoli in carico e curati grazie a farmaci spesso anche costosi. Per la Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica non abbiamo farmaci ad hoc perché nessuno vuole investire"

 

Locandina

 

Foto

 

Napoli presso il Centro Direzionale della Dr.ssa Lucia Marotta con l' On. Dr. Tommaso Pellegrino per richiedere e rinnovare l'impegno a fare inserire la Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica come rara nei Lea.

 

   

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