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Vivo a Verona dal 1984 per aver vinto un concorso a cattedra come docente di italiano e storia nelle scuole superiori, la mia vita è stata sempre molto attiva non solo come docente di italiano e storia ma anche per le molteplici consulenze che offrivo sia agli studenti a scuola che a varie realtà esterne come psicopedagogista. Tenevo molte conferenze a livello psicologico sia con medici e una anche con il "famoso" don Mazzi. Ho scritto perfino un libro "Dietro le sbarre" , nel quale raccontavo la mia esperienza professionale di un anno tra le detenute del carcere di Montorio, non avevo certo tempo per annoiarmi...ero infaticabile lavoravo 16 ore al giorno.
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Sono da poco associata, ma credo che il riferimento dell'associazione sia veramente un veicolo utilissimo per tenere a bada la malattia e soprattutto per aprire canali di conoscenze e di informazioni che certamente renderanno tutti più consapevoli e meno isolati.
L'accoglienza del prof. Bonini mi ha fatto vedere "un'altra sanità", quella a cui non siamo più abituati. Anche in questo senso il lavoro da voi fatto è straordinario perchè costruisce una rete di sensibilità attorno ai problemi sanitari reali. La sanità, quella vera, quella che si occupa dei cittadini malati, non è quella legata esclusivamente al denaro, ma è quella che fa funzionare le cose che ci sono e le rende utili per la collettività.
Grazie.
Lidia
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E' veramente vergognoso in un paese progredito e avanzato come l'Italia sapere che lo Stato non investe in questa malattia, che la ricerca e' ferma perche' essendo una malattia rara e' preferibile investire in malattie piu' diffuse.
Ma alle persone che hanno avuto la sventura ci contrarre questa malattia che comporta sofferenze indescrivibili con uno stravolgimento totale della vita si puo' togliere anche quella minima speranza di sapere che i ricercatori si stanno occupando del problema o che magari un domani si potrebbe giungere ad un' eventuale cura?
