20 febbraio 2023 - 3 marzo 2023.
L'ASSOCIAZIONE di Volotariato A.N.I.Ma.S.S. ODV organizza la Settimana lunga di celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare dal 20 febbraio al 3 marzo 2023. Un viaggio della Speranza e per accendere i riflettori da Salerno a Noto, Siracusa e Salerno per rientrare su Verona.
La Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica è una malattia rara, invisibile, orfana e degenererativa che colpisce prevalentemente le donne e necessita di Centri multidisciplinari e della presa in carico delle persone malate.
Le persone non sono tutelate nel loro diritto alla Salute e per questo motivo l'Associazione scende in campo col supporto di Associazioni e non solo per sensibilizzare e informare sulla grave patologia proprio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra, il 28 febbraio 2023, non solo in tutta Italia ma anche nel mondo.
Purtroppo tale patologia è ancora poco tutelata e le persone si sentono disorientate e affrontano spesso viaggi della speranza per trovare risposte che non avvengono non essendoci i farmaci risolutivi della grave patologia ma solo palliativi e spesso con forti controindicazioni. L'Associazione prosegue la sua Missione e si augura che venga inserita nei LEA come rara a breve per evitare sofferenza e degenerazioni della patologia con costi superiori per il SSN.
Programma completo:
- 20 febbraio 2023 Youtube Evento "L'importanza della riabilitazione nelle Malattie Rare: La Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica" ore 16.30-17.10.
- 22 febbraio 2023 Salerno Screening gratuito per la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica e Sindrome Sicca, ore 17.00-18.30. Sarà al Corso Vittorio Emanuele,58 studio Vincenzo Pagliara.
- 23 febbraio 2023 Salerno Evento per informare e sensibilizzare sulla Sindrome di Sjögren Primaria in collaborazione con il Lions Club Salerno, la Croce Rossa.Ore 17.00-19.30 presso il Salone Moka- Corso Vittorio Emanuele, 108 Salerno.
- 26 febbraio 2023 - Noto Inaugurazione della panchina azzurra ore 12.00 in Via Milano 29. Sarà presente il Sindaco di Noto Dr. Corrado Figura.
- 26 febbraio 2023 Noto "Riflettori accesi sulla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica" ore 16.00-18.30 Sala Gagliardi Via Cavour 91
- 27 febbraio 2023 Siracusa Corso ECM per gli infermieri. "Conscere per curare le malattie rare attraverso la Medicina Narrativa, la Sindrome di Sjögren" presso la Sala Conferenze Hotel Relax Siracusa
- 28 febbraio 2023 Siracusa Incontro con le classi dell'Istituto "Einaudi" di Siracusa dalle ore 12.00 alle ore 13.30.
- 03 marzo 2023 Salerno Inaugurazione della panchina azzurra ore 11.00 in Piazza Vittorio Veneto davanti alla stazione di Salerno. Sarà presente la Vicesinadco Dr.ssa Paky Memoli.
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