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5 dicembre 2024 - Roma - Senato della Repubblica
Presentato Atto ispettivo( n.1-00114) per l'inserimento della Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica come rara nei Lea e altre peculiarità per la tutela delle persone malate.
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DOPPIA SETTIMANA DI CELEBRAZIONE DELLA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE: LA SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA SISTEMICA DAL 18 FEBBRAIO AL 1° MARZO 2025.
24.02.2025 - Salerno - Presentazione libro "Alice e la sua compagna invisibile"
25.02.2025 - Sapri - Presentazione libri
01.03.2025 - Salerno - Giornata della Salute
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Sono intervenuti Autorità tra cui il Presidente dell' Ordine dei Medici di Salerno Dr. Giovanni D' Angelo, l' On. Dr. Tommaso Pellegrino Consigliere della Regione Campania e l'Assessore al Turismo del Comune di Salerno Alessandro Ferrara e tanti specialisti del Ruggi di Salerno e conclusosi con l' illuminazione di azzurro del Comune di Salerno
La Presidente dell' Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV, Dr.ssa Lucia Marotta insieme al Dr. Paolo Moscato, alla Dr ssa laura Sisalli , alla Dr.ssa Carmen Muccione e al Dr. Salvatore Troisi davanti al Comune di Salerno illuminato di azzurro in occasione della doppia settimana di celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare organizzata dall' Associazione per accendere i riflettori sulla Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica, malattia rara invisibile e degenerativa, ancora non inserita nei Lea come malattia rara
Nell' ambito della doppia settimana di celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare con attenzione alla Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica, dal 18 febbraio al 1 ° marzo 2025, l' Associazione ha organizzato due Eventi a Sapri. Il 25 febbraio 2025 Evento di sensibilizzazione e informazione sulla Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica tenutosi presso l' Aula consigliare del Comune di Sapri. Presenti le Autorità: il Sindaco di Sapri Dr. Antonio Gentile, l'Assessore alle Politiche Sociali e della Salute Comune di Sapri Dr.ssa Gerardina Madonna, la Dirigente Scolastica dell' Istituto Comprensivo Statale "Dante Alighieri" Prof.ssa Maria Teresa Tancredi, l' Avv. Giuseppe Vallone Presidente del Rotary Club di Sapri e la Fondatrice e Presidente dell' Italia di A.N.I.Ma.S.S. ODV Dr.ssa Lucia Marotta. I veri protagonisti della serata sono stati 70 alunni della Scuola elementare e 20 alunni della Scuola media che, hanno raccontato e descritte le emozioni dopo aver letto i libri di fiabe e di medicina narrativa regalati dalla Presidente dell' Associazione per aver aderito al Progetto "Conoscere per accogliere" e si sono anche esibiti i più piccoli in un canto corale. Presenti anche insegnanti e genitori. Il 26 febbraio 2025 Giornata di prevenzione e Salute presso alcune aule dell' Istituto Comprensivo Statale "Dante Alighieri". Presenti diversi odontoiatri, pediatri che hanno offerto la loro professionalità a circa 70 bambini della Scuola. È stato molto utile offrire questo servizio di Salute e Prevenzione ai bambini accompagnati dal genitore/i in un clima di accoglienza e serenità
Un altro momento celebrativo della rara malattia, la Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica, volutamente discriminata. La Presidente dell' Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV , la dr.ssa Lucia Marotta, davanti al Castello Sigismondo illuminato di azzurro a Rimini il 20 febbraio 2025
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TV medica - FB - Salerno si illumina di blu per la Sindrome di Sjogren
TV medica - Youtube - Salerno si illumina di blu per la Sindrome di Sjogren
24.02.2025 in occasione della G. M. delle Malattie Rare: la Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica
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25.02.2025, ore 16-19
Presentazione del libro di Fiabe "La PPrincipessa Luce e lo Gnomo Felicino" e del Libro di Medicina Narrativa "Dietro la Sindrome di Sjogren" entrambi di Lucia Marotta.
Locandina
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08.04.2025 - Torino
CONOSCIAMO UNA MALATTIA RARA: LA SINDROME DI SJÖGREN PRIMARIA SISTEMICA ATTRAVERSO LA MEDICINA NARRATIVA E IL CINEMA
Locandina
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24.02.2025 - Salerno
16:30 - 19:00 - Presentazione libro fumetto "Alice e la sua compagna invisibile" di Lucia Marotta.
A seguire proiezione del video backstage della mostra di fotografia, scultura e pittura.